Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipojuszinose)  ist eine erbliche Stoffwechselerkrankung, die bisher wenig erforscht ist. Sie ist unheilbar und führt zu einem raschen Fortschreiten der Symptome, die letztendlich zum Tod führen. Kinder, die von NCL betroffen sind, erleben einen schmerzhaften Verlust ihrer kognitiven und motorischen Fähigkeiten. Sie erblinden und leiden unter schweren epileptischen Anfällen. Die meisten von ihnen sterben noch vor ihrem 30. Lebensjahr.

Doch dagegen möchte die NCL-Stiftung angehen. Als gemeinnützige Organisation setzt sie sich dafür ein, die nationale und internationale Forschungsförderung für NCL zu unterstützen. Das Ziel ist es, den betroffenen Kindern eine Aussicht auf bisher fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. 

Die NCL-Stiftung arbeitet eng mit renommierten Forschungseinrichtungen und Experten zusammen, um innovative Ansätze zur Behandlung und Heilung von NCL zu entwickeln. Durch die Förderung von Forschungsprojekten und klinischen Studien sollen neue Erkenntnisse gewonnen werden, die zu einer verbesserten Versorgung der betroffenen Kinder führen können.

Ein weiteres wichtiges Anliegen der NCL-Stiftung ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit für NCL. Viele Menschen haben noch nie von dieser seltenen Erkrankung gehört und wissen daher nicht um die schwere Belastung, die sie für die betroffenen Kinder und ihre Familien bedeutet. Die Stiftung organisiert daher regelmäßig Veranstaltungen, Informationsveranstaltungen und Kampagnen, um das Bewusstsein für NCL zu schärfen und um Spenden für die Forschung zu sammeln.

Um die Vision einer Heilung für NCL zu verwirklichen, ist die NCL-Stiftung auf Unterstützung angewiesen. So kann die Stiftung heute auf viele starke Botschafter:innen wie Schauspieler Jan Josef Liefers oder Unternehmerin Jacqueline Pojer setzen, die sich aktiv für die Belange der NCL-Stiftung einsetzen. Gemeinsam mit ihnen und vielen weiteren Unterstützer:innen setzt sich die Stiftung dafür ein, dass NCL nicht mehr länger eine vergessene Krankheit bleibt. 

Trotzdem ist die Stiftung auch auf Hilfe angewiesen, um ihre wichtige Arbeit fortzusetzen. Spenden sind von entscheidender Bedeutung, um die Forschung zu unterstützen und den betroffenen Kindern und ihren Familien Hoffnung zu geben. Jeder Euro zählt und kann einen Unterschied machen. 

Eine Charity Veranstaltung zugunsten der NCL Stiftung unter der Leitung von Profitänzerin und Let´s Dance Gewinnerin, Melissa Ortiz Gómez findet am 04.09 statt – darüber werden wir ausführlich in der nächsten Ausgabe berichten und online ab dem 06.09 unter cityglow.de